영화 ‘타이타닉’ 주제곡을 부른 것으로 잘 알려진 세계적 팝 디바 셀린 디온(54)이 뻣뻣하게 몸이 굳는 증상을 보이는 희귀 불치병 진단을 받았다.

디온은 8일(현지시간) 자신의 인스타그램에 올린 동영상을 통해 “희귀 신경질환인 ‘전신 근육 강직인간증후군’(Stiff-Person Syndrome·SPS)을 진단 받았다”고 밝혔다.

SPS는 100만명 중 한 명꼴로 걸리는 매우 희귀한 질환인 것으로 전해졌다. 근육 경직을 유발해 사람의 몸을 뻣뻣하게 만들고, 소리와 촉각, 감정적 자극에 따른 근육 경련을 일으킨다. 이 병에 걸리게 된다면 걷거나 움직이는 데 장애를 겪을 수 있다. 심지어 자동차 경적과 거리 소음에도 경련을 일으켜 넘어지기도 한다.

그는 “이 병이 나의 모든 (근육) 경련을 일으킨다는 점을 이제 알게 됐다”면서 “불행하게도 이 경련은 일상생활의 모든 측면에 영향을 미친다. 때때로 걷는 것을 어렵게 하고 노래를 부르기 위해 성대를 사용하는 것도 허락하지 않는다”고 고백했다.

디온은 2023년 진행하려고 했던 콘서트 일정을 전면 취소했다. 투어 공연 스케줄은 2024년으로 연기했다.

디온은 “제 힘과 공연 능력을 다시 키우기 위해 스포츠 의학 치료사와 함께 매일 열심히 노력하고 있지만, 그 과정은 투쟁일 것”이라면서 “내가 아는 것은 노래밖에 없다. 이것은 내가 평생 해온 일이고, 내가 가장 하고 싶은 일”이라고 덧붙이며 눈물을 보였다.

한편 셀린 디온은 그래미상 5개와 아카데미상 2개를 받은 ‘팝의 디바’다. 영화 제임스 카메론 감독의 ‘타이타닉’ 주제가 ‘마이 하트 윌 고 온(My Heart Will Go On)’을 부른 것으로 유명하다.