국가에 등록된 발달장애인이 25만명을 넘어섰다. 5명 중 1명은 모든 일상에 도움이 필요하고, 성인 3명 중 1명은 앞으로 혼자 남겨질 거라는 걱정이 크다.

보건복지부가 6일 공개한 ‘2021년 발달장애인 실태조사’에 따르면 발달장애인은 평균 7.3세에 장애를 발견하고, 11.8세에 장애 진단을 받았다. 등록 시기는 장애 발견 10.4년 뒤인 17.7세로 나타났다. 자폐성 장애는 3.1세에 발견해 7.1세 무렵 등록했으나, 지적 장애는 7.9세에 발견해 19.3세에 등록했다. 등록된 발달장애인은 2015년 21만 855명에서 지난해 25만 1521명으로 늘었으나, 등록하지 않은 이들이 적지 않다는 뜻이다.

발달장애인 22.5%는 모든 일상 생활에 도움이 필요하고 18.4%는 의사소통이 거의 불가능한 것으로 조사됐다. 평일 낮 시간에는 주로 부모나 가족들과 보낸다는 응답이 31.8%로 가장 많았다. 집에서 혼자(20.2%) 지내거나 복지시설(13.9%), 직장(11.3%) 순으로 뒤를 이었다. 15세 이상 발달장애인 중 20.3%가 취업 상태다.

가족에서는 주로 어머니(66.2%)나 아버지(12.4%)가 돌봄을 맡았다. 주 돌봄자의 평균 연령은 56.6세다. 32.6%는 코로나19 유행으로 가족의 돌봄 시간이 늘었다. 가족들이 ‘보호자 사후에 대한 막막함’(34.9%)을 걱정하는 만큼, 18세 이상 발달장애인의 33.4%는 미래에 ‘혼자 남겨진다는 두려움’을 느꼈다.